玫乐妮与迈克和女儿
玫乐妮与迈克认识两年后,迈克被诊断出患有威尔森氏症。这一确诊意味着要对生活方式与饮食习惯的进行重大改变。认识七年后他们走进婚姻的殿堂,组建了家庭。正当他们以为一切顺利时,生活决定再考验他们一次——医生用纤维化扫描仪检查了迈克的肝脏,发现患有非酒精性脂肪肝病。
“迈克没有经历任何新的或者不同的症状,我们以为他的肝病得到控制,”玫乐妮说,“当得知他有第二种肝病时我们有些震惊,同时也很惊讶地了解到,省府的医疗计划不支付纤维化扫描检查的费用,一些保险公司也不报销这一费用。”
为了应对脂肪肝病,夫妇两人不得不进一步调整他们的生活方式与饮食。
“迈克需要忌口的食物越加越多。我们尽量不吃或者减少甜点,加入更多蔬菜,并将碳水化合物控制在最少量,”玫乐妮说:“运动也很重要,我们两岁的小女儿尼琪非常活跃,因此也比较容易将运动列为我们家庭生活的一部分。”
肝脏疾病对这个家庭的影响如此之大,玫乐妮与迈克与加拿大肝脏基金会保持着紧密的联系,帮助提升大众对肝病的认知并筹募肝脏研究所需的基金。
“肝脏疾病处于上升,肝脏基金会所做的研究与教育对我们所有人都很重要,”玫乐妮说:“这就是为什么我们需要参与并支持肝脏基金会。”
夫妇俩帮助提升肝病认知的方法之一,是在家庭活动时以捐款替代感谢礼品。他们还发起网上的活动,为威尔森氏病研究募集了超过$2,500基金,并加入了基金会的“生生不息”月度捐赠计划。
玫乐妮还利用社交媒体扩大影响,她通过在加拿大肝脏基金会Facebook页面发贴,以及在Twitter上转发来帮助宣传基金会的新闻动向。
“去年六月我建立了一个博客Momma Braga,分享我的个人生活及育儿故事。有几个贴子启发并帮助了其他人,”玫乐妮解释到:“更令人激动的是,我的博客被一家全球网络杂志选中,我的文章也被推介。”
“其中有一篇文章,是有关威尔森氏症以及加拿大肝脏基金会的,吸引了全球关注。几个月后被The Huffington Post转载。使用社交媒体令我可以表达自己的声音,介绍肝脏疾病及加拿大肝脏基金会的工作,告诉别人肝脏疾病并不只是‘酒精引起的问题’。”
您可以于网上查找阅读玫乐妮(Melanie Braga)的“Through Sickness And Health: Life With A Spouse With Liver Disease”。
有关加拿大肝脏基金会
加拿大肝脏基金会成立於1969年,为全球首个致力於肝脏疾病研究的组织,研究项目包括肝病的成因、诊断、防治及治疗,并提供相关教育。今天,加拿大肝脏基金会是支持肝脏研究的最大的公益基金。我们通过推广肝脏健康、提升公众对肝脏疾病的关注与理解、为受肝病所困的个人提供支持,致力於令肝脏研究焕新生命。如需了解更多,或者想捐款支持肝脏研究,请浏览网站www.liver.ca/chinese。
Ottawa Chinese Newspaper 《中华导报》 Canada China News