(阿尔伯塔大学的莫森博士)
原发性胆汁性肝硬化(Primary Biliary Cirrhosis),英文简称为PBC,是一种多发於40至60岁女性的肝脏疾病。患者的免疫系统攻击肝脏,逐渐地损坏胆管(将胆汁引流出肝脏的细小管道)。当胆管被破坏,胆汁与其他的物质积聚在肝脏内,导致肝脏发炎,并进而引起肝脏结疤即肝硬化。
得益於PBC治疗及管理的进步,不足一半的病人会进展至肝硬化。鉴於治疗技术的提高,以及“肝硬化”一词经常被想到与酒精相关,世界各地的PBC病患者发起了为此肝病更名的运动。
2014年,在欧洲PBC大会上,病友倡议团体发起与肝病学家的讨论,寻找更能反映此病症的性质的名字。50位来自世界各地的肝病学家投票,绝大多数支持名称的更改,但希望保留PBC这一英文简称。
在对几个选项进行考量後,最终决定将名字更改为“原发性胆汁性胆管炎”。“胆管炎”指胆管发炎,将“肝硬化”改为“胆管炎”,令英文的简称仍然可以保持“PBC”,同时可以更清晰地反映疾病的性质。
这一更名得到了加拿大肝脏基金会、加拿大肝病学会以及各国PBC病友支持团体及肝病专家协会的认可。
“很高兴PBC的更名得到了各方面的参与,”专门研究PBC疾病的莫森医生说,“我已经开始收到来自病人的感谢了。”
在PBC命名66年之後更换新名字,是一个标志着对疾病的认知更进一步的里程碑。PBC的研究者们继而表示,对疾病的认知仍有很大的不足,这些不足可能是发现预防或者根治方法的关键。
莫森医生在加拿大肝脏基金会的部分资助下,正探索与PBC有关的潜在的病毒感染,及如何利用抗病毒法治疗PBC。
“我们仍然有一些疑问,”莫森医生解释,“我们总是会担心原发性胆汁性胆管炎的诊断与原发性硬化性胆管炎的诊断混淆;再者,我们仍然不明确PBC的起因,它很可能是基因与环境因素经过复杂的相互作用的结果。当我们真正明确病因时,我们很可能需要再次更改其名称。
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