迪伦在出生8周时被确诊为患有胆道闭锁。在他刚刚出生后几个星期,我的直觉告诉我他有不妥,于是带他去看医生。医生转介他去做抽血检查。检查当天我们就接到医生的电话,告诉我们即刻去阿尔伯塔儿童医院。一系列检查、扫描、肝脏活组织检测的结果证实了医生的推测:迪伦患有胆道闭锁,需要做手术恢复胆管引流。
迪伦做手术的那天,当护士将小小的他从我的手臂里抱去手术室时,他睁着一双大眼睛看着我,给了我一个浅浅的微笑。他没有哭,他是我见过的最勇敢的宝宝。他教会我知道,坚强来自于内心、微笑与感恩。
既然我的小宝宝可以在直面病魔时勇敢微笑,我最起码可以做到的是帮他赢得这场抗争。2007年我们参加了加拿大肝脏基金会于当地举办的第一次“为肝漫步”活动。我们希望找到一个社区,认识其他受肝病所困的家庭,以便互相支持。迪伦表现出的超常的勇气,以及我们后来遇到的同样的病童,给了我们莫大的希望。
今年迪伦九岁了,是三个兄妹的大哥哥。迪伦已经完成了四年级的学业,他喜欢滑雪、跳舞、骑车与足球。对他来说,“日常生活”还包括每天服药、定期看医生、抽血检查肝脏与脾脏,以及每年做超声波检查。慢性肝病令他的脾脏变大,他的病症为未来的医生们提供了研究案例:他参与了卡尔加利大学医学院学生的研究项目,让学生们检查他的病况。迪伦喜欢参与医学院的健康推广活动,同样喜欢在项目结束后收到的感谢卡。
我们连续参加每年的“为肝漫步”筹款活动,以此表达对肝脏研究的支持。胆道闭锁是一种罕见的肝病,它是发展性的慢性肝病,目前没有治痊愈的方法。为了能够带来改变、支持治疗方法的进步,我们需要重视它、组建一个社区共同努力,以求深入认识这一罕见肝病。其他病童的、特别是十几岁的青少年患者的健康生活给了我们希望。我们不再感到孤身作战,其他病友的经验给了我们支持与动力。
有关加拿大肝脏基金会
加拿大肝脏基金会成立於1969年,为全球首个致力於肝脏疾病研究的组织,研究项目包括肝病的成因、诊断、防治及治疗,并提供相关教育。至今已投入两千四百多万加元,希望提高加国人的健康意识,进而改善肝脏医疗教育及护理系统。读者如需了解更多有关肝脏健康的信息,或想捐款支持肝脏研究,可致电加拿大肝脏基金会中文热线1-800-563-5483,或浏览全新中文网站www.liver.ca/chinese