2007年,以棒球奖学金入读加利福尼亚大学的大卫—仙蒂的儿子,被诊断出患有原发性硬化性胆管炎(PSC)。从名列前茅的大学运动员,到被诊断患上一种病因未知、治疗方法未明的肝脏疾病,大卫不知所措。
大卫开始觉得不妥是因为常常感觉精力不济。当他去献血时,发现血液里的铁素水平非常低。几个月后,医生确诊他患有原发性硬化性胆管炎(PSC)。
仙蒂一直想点什么以帮助自己的儿子。在刚刚得知大卫罹患了这一罕见的肝病时,仙蒂感觉到很震惊;而当了解到目前医学界对此疾病知之甚少后,她更感到沮丧。仙蒂于是想到,她可以为大卫做的最好的事情是为医学研究筹募基金,并鼓励每一个人考虑成为器官捐赠者。
在加拿大肝脏基金会的支持下,仙蒂联合她的朋友、家人与社区,组织了两次筹款活动,并寻找其他的机构与组织支持自己的活动。短短的六个月内,仙蒂与亲友为基金会募集了超过$30,000!陌生人的支持令仙蒂倍受鼓舞,她希望全加拿大的有志之士与她一起努力,支持肝病的研究。她的目标是募集到$50,000,全部用于PSC肝病研究。
“我们对有关PSC的了解太少,我希望更多认识PSC患者的加国人站出来,支持相关的研究,”仙蒂说:“我们加拿大有很多了不起的研究者,如果人人出一分力,成果将超出想象。我们都看到过对其他疾病的医学研究如何提升了治疗水平。”
仙蒂也希望那些被诊断为PSC的病友知道,他们不是孤军作战。世界各国都有医学研究者在努力探寻疾病的病因与医治方法。如果你或者你的家人患有PSC,请加入“国际PSC登记”的行列,支持研究者解开PSC的迷底。
仙蒂是一个身负使命的母亲。如果她的故事给了您鼓励,请加入她的行列,支持PSC肝病研究。
有关原发性硬化性胆管炎(PSC)
PSC的病理是,胆管(引流胆汁从肝脏进入膀胱和肠道的细管道)因为发炎而渐进式变细缩窄,导致胆汁引流不畅而淤积于肝脏内,而淤积的胆汁则会进一步损坏肝细胞。这种疾病有时只影响肝脏内的胆管,但大多数情况下会影响肝脏外的胆管。目前还没有针对PSC的治疗方法,但是可以使用抗生素、维生素与药物减轻搔痒和促进胆汁流动。当PSC进展到肝衰竭程度时,唯一的选择是肝脏移植。
有关加拿大肝脏基金会
加拿大肝脏基金会成立於1969年,为全球首个致力於肝脏疾病研究的组织,研究项目包括肝病的成因、诊断、防治及治疗,并提供相关教育。至今已投入两千四百多万加元,希望提高加国人的健康意识,进而改善肝脏医疗教育及护理系统。读者如需了解更多有关肝脏健康的信息,或想捐款支持肝脏研究,可致电加拿大肝脏基金会中文热线1-800-563-5483,或浏览全新中文网站www.liver.ca/chinese