乐观的布兰迪
作为在医院实验室工作的检验员，我以为我已经看到过所有的疾病，儿子布兰迪的诊断证明我错了。
2014的夏天，我们注意到八岁的布兰迪喝水比以往多很多，小便也明显增加。我带他到医院测试了他的尿液，心想他可能有尿道感染甚至初期糖尿病。检测报告显示他可能有贫血或肝脏损伤。我们紧急约见了家庭医生，为儿子抽血检查。第二天早上医生打电话给我们，证实了我之前对肝脏损伤的估计。
我们又等了十天，所有後续的血液检查结果出来，表明布兰迪患有自身免疫性肝炎。收到诊断书的同一天，我们被送到多伦多的病童医院。医院的医生为他进行了更多的检测，包括肝脏活组织检测，以确诊病情和疾病的阶段。
那时候我有点惊慌失措。我哭了很多次，感到有些内疚：我发现了儿子的病情，但我却从来没听说过这种病。
今年布兰迪10岁了，他的生活以药物为中心：他服用多种药物，治疗自身免疫性肝炎，以及重叠症状原发性硬化性胆管炎。我在家为他抽取血样带到化验室，这样他不致於缺席太多上学的日子。但我们还是要经常去病童医院看医生。从家到医院是五个小时的车程，因此往往需要在那里过夜。
由於所服用的药物含有类固醇，布兰迪的体重增加，运动能力因此大受限制，只要活动多一些他就感到疲倦。他对药物治疗的反应没有达到医生预期的效果。医生说如果他的肝脏恶化，可能需要肝脏移植。
布兰迪对自己病情的了解，几乎跟我知道的一样多。他很聪明，总是主动地教育每一个愿意听他讲述自己病情的人。在学校的“罕见疾病日”活动中，他做了一个演讲，为他的同学和老师们讲解他所罹患的肝脏疾病，告诉他们，因为肝病在早期通常没有症状，所以自己“看起来”不像生病的样子。
如果我可以给予其他做父母的一条建议，那将是“永远信任你的本能”。我们感觉到有一些事情不妥，於是遵循我们的直觉，带孩子进行了检查。我们不知道未来会如何，但是活在当下，我们珍惜有布兰迪的每一天。
每4个加拿大人就有1个可能受肝脏疾病的影响。那1个可能是任何人，也可能是你自己。了解有关肝脏疾病的信息，请浏览www.liver.ca/chinese。
有关加拿大肝脏基金会
加拿大肝脏基金会成立於1969年，为全球首个致力於肝脏疾病研究的组织，研究项目包括肝病的成因、诊断、防治及治疗，并提供相关教育。今天，加拿大肝脏基金会是支持肝脏研究的最大的公益基金。我们通过推广肝脏健康、提升公众对肝脏疾病的关注与理解、为受肝病所困的个人提供支持，致力於令肝脏研究焕新生命。如需了解更多，或者想捐款支持肝脏研究，请浏览网站www.liver.ca/chinese。
