加拿大肝脏基金会志愿者Nancy Doke
我的肝病故事始於2000年7月。我和男朋友傑裏米決定去埃德蒙頓和卡爾加裏度假並探望家人。在旅途中,我開始生病:我食欲不振,體重減輕,覺得骨頭和關節很癢,也一直覺得很疲勞。
我們旅行回家後第二天,父母與朋友們過來喝咖啡,其中有一位是醫生。他看了看我,告訴我去醫院做化驗檢測,因為他註意到我的眼睛黃疸明顯,他懷疑是我們在旅途中吃過的某些食物有甲型肝炎。
傑裏米的檢查結果正常,但我的檢查報告顯示肝酶升高。醫生擔心我可能有肝臟問題,將我轉診給肝臟專家,然後我被送去做肝臟活組織檢測。我被診斷出患有慢性活躍性自身免疫性肝炎,一種以肝臟慢性炎癥為特征的疾病。醫生告訴我,自身免疫性肝炎無法治愈,在大約10年後我將需要進行肝移植。這讓我感到震驚和恐懼。
我服用潑尼松和硫唑嘌呤(免疫抑制藥物)進行治療,但初時出現的癥狀仍然繼續:食欲不振、體重減輕、發癢和疲勞。因為我的身體適需要時間適應潑尼松的副作用(其中失眠和煩躁兩樣最為嚴重),我不得不請病假暫停工作。逐漸地,一切似乎開始變得正常,我於10月重新回到工作崗位。
11月,傑裏米向我求婚。我們計劃在2001年4月舉行婚禮,我們搬到了卡爾加裏,開始了自己的職業生涯。我們感到壓力很大,但情況正在好轉。
我被轉診到肝臟專科李醫生處。我繼續服藥並調整著劑量。2004年10月,我做了內窺鏡逆行胰膽管造影以再次觀察我的肝臟,李醫生說他看到我的肝臟病變的跡象。我又做了一次肝臟活檢,但結果不甚明了。
2005年6月,李醫生轉介我去多倫多看肝病專科的希斯科特醫生。希斯科特醫生證實我不僅患有自身免疫性肝炎,還患有原發性硬化性膽管炎——這是另一種肝臟疾病,肝臟內的膽管被逐漸破壞,導致膽汁淤積及瘢痕的形成。在接下來的幾年中,我總是感到很累,體重有時增加有時減輕,時常患感冒、流感和鏈球菌性咽喉炎,不斷調整服用的藥物。
也是在那時,我知道了加拿大肝臟基金會,一個很棒的社群和資訊中心!我和丈夫開始參加基金會組織的講座,並一直參加了很多年,我們非常高興找到了這一資源。有了社群歸屬感,了解到了加拿大肝臟基金會在患者支持、研究、倡導和教育方面的工作,令我感到安心:我知道我並不孤單,知道該組織正在努力尋找答案和治愈肝病的方法。(下期待續)