肝脏移植生存者Bianca Pengelly的故事
當我只有兩周大時，被診斷出患有膽道閉鎖——一種肝臟內部及周圍的膽管受損的情形。這一損傷意味著膽汁無法流入腸道，淤積於肝臟中並進一步損害肝臟。在確診時，父母被告知我需要接受肝移植，但是我生存的機會並不理想。等待肝臟捐贈者可能需要很長時間。
我接受了一項名為“開賽”的手術，以幫助膽汁從肝臟排出。開賽手術只是一個開始。令我在找到新肝臟前保持健康，成了父母每天的工作。我需要特殊的嬰兒配方奶粉與許多液態維生素和抗生素。如果我的體溫升高，則需要住院，因為高燒會導致並發癥，脫水對我來說是一個很大的問題。
我被飛機送往多倫多，接受進入移植名單所必需的全面評估，父母被建議為最壞的情況做準備：很現實的風險是，在我們等待肝臟捐贈者的過程中，我的病情可能會惡化，到時候我可能不夠強壯，而無法承受移植手術。
母親估計，在我生命的前18個月中，我大約有一半時間是在醫院度過的。高燒、無食欲和皮膚黃疸都是經常有的情形。當我被放到移植名單上後，母親被要求隨時攜帶傳呼機，以備萬一有了合適的肝臟捐贈者，可以即時電話通知。
在我18個月大時，我們接到了電話——一個配型的肝臟被找到了，我需要立即去醫院做手術。那個移植手術通知電話令我的家人激動不已，直到今天，母親仍然很難用語言表達自己當時的感受。也許最容易表達的，是她對某人選擇成為捐贈者而挽救了她女兒的生命的感激。
在我們等待我的移植的過程中，母親經常告訴人們：“請不要將器官帶到天堂，因為天堂知道我們人世間需要它們。”
今天，我是一個成年女性，有兩個快樂而健康的孩子。我繼續進行定期檢查，但我不需要使用任何抗排斥藥。如果我不說，沒人會知道我患有肝病。但是我說給別人聽！我是加拿大肝臟基金會曼尼托巴區域的統籌員，我經常分享自己的故事，以支持遇到的那些與肝病抗爭的人。
今年，我和家人組團Team Pengelly參加加拿大肝臟基金會“為肝漫步”(www.strollforliver.ca)活動。對我來說，回饋社區、為治愈肝病籌募資金非常重要。並非每個人的故事都有一個幸福的結局。我的親弟弟，在與肝臟疾病鬥爭多年後，最近離開了我們。
我衷心地希望，治愈方法能夠盡快找到，這樣肝病就再也不會為其他人帶來痛苦了。
