與病魔鬥爭對身體與精神都是挑戰;若能與病友傾訴,不僅可分享信息,還能交流心得,增加抗病的信心。加拿大肝臟基金會病友互助網絡的設立,為肝病患者及家人們提供了互相交流的平臺。前不久,一位病友家長在互助網絡的Facebook群(Living with Liver Disease-Peer Support Group)發了一條貼子,引來十幾條回復。您可以從中體會一下,病友間的交流是如何安慰與鼓勵彼此的。
發貼人朱利婭的貼子:
“我女兒患有自知免疫性肝炎,有肝硬化。她8歲時被診斷出這一疾病,今年14歲了。她想認識患有類似肝病的同齡人。要找有肝硬化的青少年並不容易。有人可以幫我們為她找一位可以聯絡的同齡病友嗎?我想她只是希望有人可以聆聽她的故事,理解她的經歷。萬分感謝。”
跟貼回復:
愛蓮娜:“我理解你和你女兒的經歷。我是在14歲時被確診的,看著我的父母應對各種問題令我心碎。現在我三十多了,有四個健康的孩子。生活裏有比疾病更美的東西。若需要,請隨時與我聯系。”
道格拉斯:“這取決於你对生活的感受。我是在16歲第一次肝衰竭三年後確診的,現在我50了,前不久剛剛接受了肝臟移植。我還患有克羅恩疾病。但我一直享受生活,喜歡探險,享受做廚師的工作。如果你需要幫助,盡管說。”
奧德瑞:“我也患有自身免疫性肝炎,19歲時接受了肝臟移植。現在我三十多了,有三個女兒。希望你女兒找到現在正經歷同樣挑戰的病友。你有沒有問過治療團隊或醫生?他們可能可以幫忙。”
吉娜:“我的孫子剛剛被確診,他今年十六歲,讀十一年級。我會問問他是否願意跟你女兒聊聊。也許他們都會從中受益。”
珍妮花:“我三十四,也有過同樣的疾病,我十二歲時確診,二十一歲接受肝臟移植。我上了大學,結了婚,已經有兩個孩子了!即使有病,生活一樣可以美好。”
凱麗:“我女兒十六歲,她在兩歲時被診斷出來。我問問她是否願意與你女兒聊聊。我女兒不願意聊自己的病情,但是也許她會改變呢。”
特麗絲:“我在十六歲被確診,後來發展為肝硬化……今年我接受肝臟移植二十年了。”
瑞秋:“我21歲,有肝硬化。”
在朱麗婭發貼幾天後,她的女兒回復了貼子:
“我是朱麗婭的女兒柯瑟兒,謝謝所有人的回復。很高興看到你們在疾病之後仍然享受美好的生活。我會嘗試聯絡一兩位在此留言的人。祝每個人安好。”