施丽从未放弃与肝病的抗争
对于每一个饱受肝病折磨的病人及其家庭,研究和教育可以为他们提供希望和力量。施丽是力量的体现,即使在与原发性胆汁性胆管炎(PBC)斗争的10年中。PBC是一种罕见的肝脏疾病,因身体的免疫系统攻击肝脏胆管而引起,它就是导致女性肝脏移植的第一原因。
因为PBC,施丽失去了胃口,失去了走路的能力,也失去了对患病前的日子的记忆。但是,她发现了从不抱怨病情的力量。
“她是一位对我们呵护备至的妈妈,她决心不让她的疾病影响生活,”施丽的小女儿何塞说。“她就是想坚持,不想放弃。”
施丽的医生说,施丽与PBC生活了40多年而未被诊断出来。在被诊断出患病后,施丽立即开始尝试治疗。她改变了饮食习惯,调整了日常活动,以应对因疾病产生的疲劳。但是,她知道终有一天她的疾病会进展为肝功能衰竭。
施丽的家人经常回想起医生最初误诊她患有肝炎的时候。当她的病情恶化时,医生为她做了更多的测试和验血,以研究看似“医学之谜”的病情——这一过程也表明我们对PBC疾病理解的缺乏,以及为什么我们迫切需要通过研究和教育来寻找答案。
施丽用尽一切力量与肝病斗争,但由于肝衰竭,她于2014年去世。自此,她的家人成了加拿大肝脏基金会的忠实的支持者,参加每年11月在加拿大各地举办的年度筹款晚会,呼吁了解肝脏健康的重要性。
为了更好地理解PBC疾病,加拿大自身免疫性肝病网络组织(CaNAL)建立了全国病患登记中心。CaNAL致力于改善PBC患者的生活,通过收集研究病患的信息,帮助提升疾病的早期和准确诊断的数据。该研究将有助于开发个性化的患者护理方桉,有助于医生为患者提供适时的治疗。
“CaNAL登记处收集的信息,将显示自身免疫性肝病的不同患者在病情严重性方面的差别。”CaNAL首席研究员、阿尔伯塔大学的Andy Mason博士说,“在加拿大肝脏基金会等组织的支持下,我们可以为医生提供实用信息,更好地帮助患者,支持患者家属,为患者提供更好的治疗,以改善生活质量。”
虽然您不是医生,您一样可以支持肝脏研究与教育,为患者与家人带去希望与力量。参加加拿大肝脏基金会渥太华2018年度筹款晚会,表达您对肝脏健康的支持。
时间:2018年11月22日,星期五
地点:Ottawa Conference & Event Centre
咨询:Meghann Darroch 1-844-316-6990